相隔两个月，记忆犹新。手术当天为巧儿穿上手术服，每打一个结，心也如结般纠结在一起了，当时的感觉就是亲手把巧儿送上手术台受苦。
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| 手术服很可爱呵。。。 |
Gastronomy Tube
多番波折后，巧儿终于在1/11/12完成了这手术，把嘴上的喉管撇去。今天，完成了手术后最后一个步骤，外观的喉管就换上Mickey Button （类似汽球的的button)。
相隔两个月，记忆犹新。手术当天为巧儿穿上手术服，每打一个结，心也如结般纠结在一起了，当时的感觉就是亲手把巧儿送上手术台受苦。
相隔两个月，记忆犹新。手术当天为巧儿穿上手术服，每打一个结，心也如结般纠结在一起了，当时的感觉就是亲手把巧儿送上手术台受苦。
1221
对巧儿娘来说是个蛮特别的日子，因为：
1。那是巧儿娘的生日
~ 生日在简单却不平凡的幸福中渡过，今天的生日，我很快乐。。。
*特谢老妈28年前的血汗水！
2。冬至
~ 过冬大过年，每年这个时候都想起阿嫲，她的汤圆粒粒都是爱心满满，特地自己磨糯米粉，炒花生，有时还调皮地搓成大大粒，想念她。。。
~ 谢朋友的汤圆兼生日祝福。。。
~ 让人有过节感觉的汤圆，不仅仅是香气喷喷、滋味十足，最重要是融合了和至亲一起完整的感觉。团团圆圆吃汤圆，开心幸福每一天。。。
3。玛雅人预言的世界末日
~ 世界末日！嗯，末日和生日，怪怪的。。。
生日愿望嘛！
~ 我爱的人和爱我的人继续爱，平安健康、快乐幸福
~ 巧儿安康、快高长大
~ 世界太平
Y^^Y
1。那是巧儿娘的生日
~ 生日在简单却不平凡的幸福中渡过，今天的生日，我很快乐。。。
*特谢老妈28年前的血汗水！
2。冬至
~ 过冬大过年，每年这个时候都想起阿嫲，她的汤圆粒粒都是爱心满满，特地自己磨糯米粉，炒花生，有时还调皮地搓成大大粒，想念她。。。
~ 谢朋友的汤圆兼生日祝福。。。
~ 让人有过节感觉的汤圆，不仅仅是香气喷喷、滋味十足，最重要是融合了和至亲一起完整的感觉。团团圆圆吃汤圆，开心幸福每一天。。。
3。玛雅人预言的世界末日
~ 世界末日！嗯，末日和生日，怪怪的。。。
生日愿望嘛！
~ 我爱的人和爱我的人继续爱，平安健康、快乐幸福
~ 巧儿安康、快高长大
~ 世界太平
Y^^Y
看你睡觉
手术后一个星期的巧儿，犹如襁褓中的幼儿般，很喜欢这样卷缩在我的脚里睡觉，否则难以入睡。可能这样比较有安全感，在医院几天的突来行动吓怕了。
每次知道她熟睡后，心里第一个想法是：哦！谢天谢地，终于睡了！再来就是细看她的睡容、睡姿，动作不可以大哦，就算她的口水流湿了我的脚也不可以抹，因为巧儿浅睡得很（Costello Syndrome症状之一）！奈何，人体的肌肉是不能长久维持一个动作不动的，血液不循环之余，还会引致麻痹或其他。所以让巧儿睡大概半个小时就投降了，否则下半身就会酸痛一整天（引用老人家一句话：差水）。
看巧儿睡觉是人生一大乐趣也，感觉她那细微的呼吸徐徐吹在脸上的温暖，有时在梦里笑了出来，心想这小妞到底发了什么开心的梦；扁嘴时又会忧心她到底遇到什么难过的事了；有时候睡在她旁边，等的就是她醒来时对我一笑，那半睡半醒的笑容总是让人着迷。。。
Costello Syndrome
算是告一段落了吧！只差100%确确实实的黑字白纸证明而已。
自从巧儿转去KLH的Genetic Department后，医生从巧儿的表面上几个特征诊断是Costello Syndrome，一种罕有的综合症，一两百万人里才一个患者。他们从表面上80%确定是这综合征，而另外20%是需要基因检验。医生说本地没有这类型的实验室，血样本需要送到外国，而且价钱不菲。
第一次听到这综合症时，脑袋空白，这是什么东西啊！大概听完医生的解释后，心情实在down到不行，因为我的女儿是特殊小孩，谁不希望自己的孩子是健康的。回家上网查看关于CS的资料，发现CS必须要经过基因验证才可以百分百肯定，因为CS和Noonan Syndrome和Cardiofaciocutaneous这两个综合症是同一个家族，三者有很很多相似的症状，从表面来诊断很容易有误差。再加上CS比起其他两个综合症有更大的机会患上癌症（认识家里两老的人请不要告诉他们这一点，免得更加忧心）。因此，忽然对那20%存有一丝希望，虽然希望不大。。。
自从巧儿转去KLH的Genetic Department后，医生从巧儿的表面上几个特征诊断是Costello Syndrome，一种罕有的综合症，一两百万人里才一个患者。他们从表面上80%确定是这综合征，而另外20%是需要基因检验。医生说本地没有这类型的实验室，血样本需要送到外国，而且价钱不菲。
第一次听到这综合症时，脑袋空白，这是什么东西啊！大概听完医生的解释后，心情实在down到不行，因为我的女儿是特殊小孩，谁不希望自己的孩子是健康的。回家上网查看关于CS的资料，发现CS必须要经过基因验证才可以百分百肯定，因为CS和Noonan Syndrome和Cardiofaciocutaneous这两个综合症是同一个家族，三者有很很多相似的症状，从表面来诊断很容易有误差。再加上CS比起其他两个综合症有更大的机会患上癌症（认识家里两老的人请不要告诉他们这一点，免得更加忧心）。因此，忽然对那20%存有一丝希望，虽然希望不大。。。
高级特别考验证
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| 做么巧儿的照片好像走样了的？ |
看到这张卡，百感交集，既悲观也乐观。
（一）悲观
（呐喊）谁愿意自己的孩子拥有这张卡啊！T _ T
如果可以，我愿意跟孩子交换，只要她健康。
拿到这张卡，小瓜还很兴奋的看到自己而左看右看，仔细地瞧个够本。看着她把玩那张从现在开始就对她的人生影响重大的小卡，一脸的纯真，心，很酸，很酸。
其实感觉上就像法官宣判死刑似的（当然没有那么严重！），比永久监禁还要悲哀，因为永久监禁至少还有一丝丝的机会得到最高统治者的恩赐而释放，可是死刑却依然是死刑，除非判错案子，我也希望巧儿是判错病症。
这六个字，真的很碍眼啊！
（二）乐观
这个想法让自己开心点。
这张是老天爷发给巧儿的“高级特别考验证”，只有少数人才能够得到这荣誉（心里其实反抗谁稀罕呀！），是百万人中遴选出来的精英哦！
巧儿需要面对一关又一关的考验，犹如唐山藏取经，九九八十一关。过完了，就可以修成正果了。
况且这张卡的益处多多，可以方便巧儿以后生活上的缺陷，也可以为我减轻经济上的负担，（可以也申请减轻心理上负担的卡吗！）。
讲了那么多，还是难过的，只是需要时间去接受那六个字，真希望，奇迹会出现。。。
破相了
粗心累事，害巧儿受苦。
由于本身患上咳嗽，为免传染给巧儿，于是喂巧儿喝奶时就走到厕所咳嗽。才一两步的路程而已，就听到‘碰’一声巨响，这巧儿滚下床了啦！抱起来时吓死我了，我的妈呀！竟然流血了！！！
赶紧拿起手帕替她止血，有那一霎那忽然六神无主，该给谁打电话求救。这小姐看我跑来跑去，一脸好奇地也不哭了，看着她疑惑的大眼，还有血迹在鼻梁上，那个表情。。。@_@
向朋友求救后（又吓倒他们了），赶紧出发去医院，坐上车，这巧儿大概以为我们出街‘gai gai’，四处张望，还想翻身起来看看。。。
医生检查后，伤口蛮深的，最后还是决定缝针。一位护士提议我在外面等，不然我会哭的。说实在的，眼泪早就已经准备就绪，只要号令一下，就可以冲出来了。谁可以忍受那一针又一针的缝在皮肤上，何况那个还是我的巧儿。离开那一刻感到很罪恶，丢下巧儿一人面对这一切，真的对不起！
由于本身患上咳嗽，为免传染给巧儿，于是喂巧儿喝奶时就走到厕所咳嗽。才一两步的路程而已，就听到‘碰’一声巨响，这巧儿滚下床了啦！抱起来时吓死我了，我的妈呀！竟然流血了！！！
赶紧拿起手帕替她止血，有那一霎那忽然六神无主，该给谁打电话求救。这小姐看我跑来跑去，一脸好奇地也不哭了，看着她疑惑的大眼，还有血迹在鼻梁上，那个表情。。。@_@
向朋友求救后（又吓倒他们了），赶紧出发去医院，坐上车，这巧儿大概以为我们出街‘gai gai’，四处张望，还想翻身起来看看。。。
医生检查后，伤口蛮深的，最后还是决定缝针。一位护士提议我在外面等，不然我会哭的。说实在的，眼泪早就已经准备就绪，只要号令一下，就可以冲出来了。谁可以忍受那一针又一针的缝在皮肤上，何况那个还是我的巧儿。离开那一刻感到很罪恶，丢下巧儿一人面对这一切，真的对不起！
无题
整整四个月的空窗期，每每想为巧儿写下些事情，却提不起经，不然就是那些事情沮丧到让我不想写。
每隔一段时间，终会让我感到很失败、懊恼、后悔，等等负面的情绪一下子全涌上来。如果没有得到发泄的渠道，越积越多，反而不懂得发泄了，负面情绪渐渐的维持的时间越来越久。
直到今天，把巧儿出世到现在的照片从头看到尾（虽然中间睡着了一阵），当时的画面一幕又一幕地重播着，整个人随着照片的映播又哭又笑，好像傻子酱（幸好巧儿没看到 =p)。
一路走过来，后面的路是坎坷的，但我们走过了，前面的路，对我们来说很迷茫。无论如何，我还得振作起来，和她一起走下去，让她活的快快乐乐的，就如一开始就承诺的。
每隔一段时间，终会让我感到很失败、懊恼、后悔，等等负面的情绪一下子全涌上来。如果没有得到发泄的渠道，越积越多，反而不懂得发泄了，负面情绪渐渐的维持的时间越来越久。
直到今天，把巧儿出世到现在的照片从头看到尾（虽然中间睡着了一阵），当时的画面一幕又一幕地重播着，整个人随着照片的映播又哭又笑，好像傻子酱（幸好巧儿没看到 =p)。
一路走过来，后面的路是坎坷的，但我们走过了，前面的路，对我们来说很迷茫。无论如何，我还得振作起来，和她一起走下去，让她活的快快乐乐的，就如一开始就承诺的。
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| 很喜欢这张，这是继巧儿脑膜炎后从新坐稳的开心照，当时凌晨全家人围着一起开心笑，为她鼓掌！ |
吃 （1）
27-9-2011
开心到。。。。
替巧儿打气功的uncle来时，正巧她才睡醒没多久，就让巧儿坐着进行气功。眼看电视和玩具就快不能吸引巧儿的注意力了，忽然想到饼干，既是她最近的挚爱的“玩具”也可以试看让她果腹。
起初还是有些抗拒，甚至舔都不要。于是，用手指舀一丁点的芝麻馅，再放进巧儿嘴里，让她慢慢地感觉和尝试味道。意外的惊喜，一口又一口，一口又一口的，巧儿吞下了！手指碰到她的嘴唇时还会自动打开呢，有时候甚至有点迫不及待的样子,呵呵！真可爱！
虽然手指被咬（狠狠地 =.=''）,和上次严重被夹伤到的痛不相上下（很明显的牙齿印），可这次无论多痛都无所谓，还很开心呢（傻了！）！
不小心舀到一块比较大些的馅料，巧儿就啃到了。虽然如此，还是可以把大概一片薄薄的芝麻馅给吃完，后来吞到太累和睏了而停止。
Uncle们也一面发功一面不时地看看，大家都发出开心和欣慰的笑容，毕竟巧儿能够吃喝吞咽都是大家的心愿。
前阵子，巧儿咬有牛油味的梳打饼哦，普通的梳打饼不要哦！家里两老看到她咬饼干笑得见牙不见眼。
巧儿，加油加油！妈咪期待你可以吃更多哦！^o^
开心到。。。。
替巧儿打气功的uncle来时，正巧她才睡醒没多久，就让巧儿坐着进行气功。眼看电视和玩具就快不能吸引巧儿的注意力了，忽然想到饼干，既是她最近的挚爱的“玩具”也可以试看让她果腹。
起初还是有些抗拒，甚至舔都不要。于是，用手指舀一丁点的芝麻馅，再放进巧儿嘴里，让她慢慢地感觉和尝试味道。意外的惊喜，一口又一口，一口又一口的，巧儿吞下了！手指碰到她的嘴唇时还会自动打开呢，有时候甚至有点迫不及待的样子,呵呵！真可爱！
虽然手指被咬（狠狠地 =.=''）,和上次严重被夹伤到的痛不相上下（很明显的牙齿印），可这次无论多痛都无所谓，还很开心呢（傻了！）！
不小心舀到一块比较大些的馅料，巧儿就啃到了。虽然如此，还是可以把大概一片薄薄的芝麻馅给吃完，后来吞到太累和睏了而停止。
Uncle们也一面发功一面不时地看看，大家都发出开心和欣慰的笑容，毕竟巧儿能够吃喝吞咽都是大家的心愿。
前阵子，巧儿咬有牛油味的梳打饼哦，普通的梳打饼不要哦！家里两老看到她咬饼干笑得见牙不见眼。
巧儿，加油加油！妈咪期待你可以吃更多哦！^o^
飞起来吧，许东久！
因为巧儿，对特殊小孩有更深一层的认知，可是更加令我敬佩的是照顾他们的人。
不论是在论坛、面子书、甚至医院，看到陪在孩子身边的都那个人，永远都会对他们燃起尊敬之意。努力、乐观、积极、容忍。。。这些一一都在他们身上看到，就只因为孩子。（不是在说自己，因为自己还没有到那么尽心尽力的地步）
如果不是身同感受，真的不知道这份工作的艰巨和挑战性。从开始到后来，相信所有特殊孩子的照顾着都会有这样的同感：不是没对父母都可以抚养这样的小孩。在一万对夫妻中，上帝特别揀选了你们来抚养这个孩子 （ 摘自锺素明《万中选一的祝福，她是我的宝贝》22页 ）
所以， 特殊小孩，其实并不那么特殊，一样的结构，一样的成长，只是需要多点耐心和关怀，他们也一样可以那么出色。
看！东久也是一个很出色的棒球员哦！
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