吾家巧儿

父亲节

这个节日是家里很少庆祝的日子，这些节日是忙赚钱的时候，忙起来什么节日都忘了。

今年有点感触，可能最近受身边的新闻所影响，忽然想起老爸的一点一滴。最深刻的还是那年的那个晚上，第一次那么大声地骂了那么长的句子（平时骂最长也不过是四五句话而已，虽然有点词不达意：p）；另外就是和巧儿拍照满足的模样，极少愿意拍照，但跟这宝贝孙却乐此不疲。

对不起这三个字一直说不出口，但，那一天一定会到来。。。

远在他乡，和巧儿折了九只纸鹤，祝福您老人家吉安福康久久。

无题

才离开几天，

物是人非。

迎接我的是绵绵细雨，

没有艳丽的夕阳，

没有笑脸的月亮，

倍感离骚

“坐”公园

带巧儿到比较大公园，除了让她看风筝，其实更想让她接触大自然，作比较自然的感官刺激（在房子里的练习对我来说还真的很沉闷 :p）。巧儿对草地刺刺的感觉没有抗拒，愿意坐着或站着，只是还不大敢碰触。虽然专注力还是集中在人的身上，不是天上的风筝（掉下来的风筝倒吸引她），也不是身边的小生物，不过至少她不会太无聊或陌生环境哭吵要离开，我们待了大概一小时左右，平时在同一个位置待不到一个小时早已不耐烦了。^^

望着小弟弟和父亲踢球，hmm，巧儿也希望自己会跑动吧！加把劲，妈咪等待你在草地上蹦蹦跳跳，跑到满头汗却开心的样子。

巧儿长大了。

上星期去医院例行检查心脏，结果好多于坏，很好很好！！！

首先体重增加了，维持了半年的6.6公斤终于上升至7.1公斤了，只是她娘我抱她抱到好累。另外最重要的左心房的厚度有好转了，厚度减少了一些。

不过，之前scan到包围着心脏的液体仍然存在，不曾减少，因此医生需要巧儿抽血验大颈疱，希望没有电话来（有电话来既是验血报告有事）。

抽血时，护士问我怎么那么久没有来！( 嗯，医院应该没有多少个人愿意常去吧，Missi）巧儿很乖、很勇敢，抽血时完全没有哭，只是转一转针头时“咦咦耶耶”一下而已，出来又是那个笑脸，果然是妈咪的女儿，以你为荣。

巧儿，因为你特别的情况，抽血会一直在你的人生出现，妈咪希望你能够继续勇敢，痛过就好，笑笑。。。^^

World Rare Decease Day

28 February 是世界罕见疾病日，Costello Syndrome也是其中之一。这活动虽然只在欧洲国家进行，但希望在这里尽一点绵力促进大家对罕见疾病的认识。以下是关于国际罕见疾病日的一些资料

每年的2月29日是國際罕見病日（Rare Disease Day），在沒有2月29日的年份，2月28日為國際罕見病日。國際罕見病日是2008年由歐洲罕見病組織（EURODIS）發起，在EURODIS的組織下和約20個歐洲國家的積極參與下，首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，促使社會對罕見疾病的認識與重視。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其後在各國的一致擁護下，將每年2月的最後一天定為國際罕見病日。

罕見疾病指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。國際確認的罕見病有5、6千種，約占人類疾病的10%。在種類繁多的罕見病當中，約有80%是由於基因缺陷所導致。根據醫學文獻顯示，每個人的基因當中平均約有7組到10組基因存在缺陷，一旦父母雙方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能罹患罕見疾病。

摘自华人健康网

http://globalgenes.org/world-rare-disease-day/