World Rare Decease Day

28 February 是世界罕见疾病日,Costello Syndrome也是其中之一。这活动虽然只在欧洲国家进行,但希望在这里尽一点绵力促进大家对罕见疾病的认识。以下是关于国际罕见疾病日的一些资料


每年的2月29日是國際罕見病日(Rare Disease Day),在沒有2月29日的年份,2月28日為國際罕見病日。國際罕見病日是2008年由歐洲罕見病組織(EURODIS)發起,在EURODIS的組織下和約20個歐洲國家的積極參與下,首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,促使社會對罕見疾病的認識與重視。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動,其後在各國的一致擁護下,將每年2月的最後一天定為國際罕見病日。
罕見疾病指流行率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴重性疾病,常危及生命。國際確認的罕見病有5、6千種,約占人類疾病的10%。在種類繁多的罕見病當中,約有80%是由於基因缺陷所導致。根據醫學文獻顯示,每個人的基因當中平均約有7組到10組基因存在缺陷,一旦父母雙方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能罹患罕見疾病。
摘自华人健康网



沒有留言:

張貼留言