又一年的中秋了。
原以为今年是在医院度过，因为某些特别的原因而有幸能够在家里玩灯笼，可是却留在KL以防巧儿因为家乡多变的天气而染上感冒。
熟知这小姐对不会动、不会叫得东西没有反应，所以没有必要买精美的灯笼，况且巧儿也不喜欢那些音乐，还是纸的比较好玩！^^
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| 看，对吊着的完全没什么兴趣！ |
Costello Syndrome
算是告一段落了吧！只差100%确确实实的黑字白纸证明而已。
自从巧儿转去KLH的Genetic Department后，医生从巧儿的表面上几个特征诊断是Costello Syndrome，一种罕有的综合症，一两百万人里才一个患者。他们从表面上80%确定是这综合征，而另外20%是需要基因检验。医生说本地没有这类型的实验室，血样本需要送到外国，而且价钱不菲。
第一次听到这综合症时，脑袋空白，这是什么东西啊！大概听完医生的解释后，心情实在down到不行，因为我的女儿是特殊小孩，谁不希望自己的孩子是健康的。回家上网查看关于CS的资料，发现CS必须要经过基因验证才可以百分百肯定，因为CS和Noonan Syndrome和Cardiofaciocutaneous这两个综合症是同一个家族，三者有很很多相似的症状，从表面来诊断很容易有误差。再加上CS比起其他两个综合症有更大的机会患上癌症（认识家里两老的人请不要告诉他们这一点，免得更加忧心）。因此，忽然对那20%存有一丝希望，虽然希望不大。。。
自从巧儿转去KLH的Genetic Department后，医生从巧儿的表面上几个特征诊断是Costello Syndrome，一种罕有的综合症，一两百万人里才一个患者。他们从表面上80%确定是这综合征，而另外20%是需要基因检验。医生说本地没有这类型的实验室，血样本需要送到外国，而且价钱不菲。
第一次听到这综合症时，脑袋空白，这是什么东西啊！大概听完医生的解释后，心情实在down到不行，因为我的女儿是特殊小孩，谁不希望自己的孩子是健康的。回家上网查看关于CS的资料，发现CS必须要经过基因验证才可以百分百肯定，因为CS和Noonan Syndrome和Cardiofaciocutaneous这两个综合症是同一个家族，三者有很很多相似的症状，从表面来诊断很容易有误差。再加上CS比起其他两个综合症有更大的机会患上癌症（认识家里两老的人请不要告诉他们这一点，免得更加忧心）。因此，忽然对那20%存有一丝希望，虽然希望不大。。。
高级特别考验证
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| 做么巧儿的照片好像走样了的？ |
看到这张卡，百感交集，既悲观也乐观。
（一）悲观
（呐喊）谁愿意自己的孩子拥有这张卡啊！T _ T
如果可以，我愿意跟孩子交换，只要她健康。
拿到这张卡，小瓜还很兴奋的看到自己而左看右看，仔细地瞧个够本。看着她把玩那张从现在开始就对她的人生影响重大的小卡，一脸的纯真，心，很酸，很酸。
其实感觉上就像法官宣判死刑似的（当然没有那么严重！），比永久监禁还要悲哀，因为永久监禁至少还有一丝丝的机会得到最高统治者的恩赐而释放，可是死刑却依然是死刑，除非判错案子，我也希望巧儿是判错病症。
这六个字，真的很碍眼啊！
（二）乐观
这个想法让自己开心点。
这张是老天爷发给巧儿的“高级特别考验证”，只有少数人才能够得到这荣誉（心里其实反抗谁稀罕呀！），是百万人中遴选出来的精英哦！
巧儿需要面对一关又一关的考验，犹如唐山藏取经，九九八十一关。过完了，就可以修成正果了。
况且这张卡的益处多多，可以方便巧儿以后生活上的缺陷，也可以为我减轻经济上的负担，（可以也申请减轻心理上负担的卡吗！）。
讲了那么多，还是难过的，只是需要时间去接受那六个字，真希望，奇迹会出现。。。
破相了
粗心累事，害巧儿受苦。
由于本身患上咳嗽，为免传染给巧儿，于是喂巧儿喝奶时就走到厕所咳嗽。才一两步的路程而已，就听到‘碰’一声巨响，这巧儿滚下床了啦！抱起来时吓死我了，我的妈呀！竟然流血了！！！
赶紧拿起手帕替她止血，有那一霎那忽然六神无主，该给谁打电话求救。这小姐看我跑来跑去，一脸好奇地也不哭了，看着她疑惑的大眼，还有血迹在鼻梁上，那个表情。。。@_@
向朋友求救后（又吓倒他们了），赶紧出发去医院，坐上车，这巧儿大概以为我们出街‘gai gai’，四处张望，还想翻身起来看看。。。
医生检查后，伤口蛮深的，最后还是决定缝针。一位护士提议我在外面等，不然我会哭的。说实在的，眼泪早就已经准备就绪，只要号令一下，就可以冲出来了。谁可以忍受那一针又一针的缝在皮肤上，何况那个还是我的巧儿。离开那一刻感到很罪恶，丢下巧儿一人面对这一切，真的对不起！
由于本身患上咳嗽，为免传染给巧儿，于是喂巧儿喝奶时就走到厕所咳嗽。才一两步的路程而已，就听到‘碰’一声巨响，这巧儿滚下床了啦！抱起来时吓死我了，我的妈呀！竟然流血了！！！
赶紧拿起手帕替她止血，有那一霎那忽然六神无主，该给谁打电话求救。这小姐看我跑来跑去，一脸好奇地也不哭了，看着她疑惑的大眼，还有血迹在鼻梁上，那个表情。。。@_@
向朋友求救后（又吓倒他们了），赶紧出发去医院，坐上车，这巧儿大概以为我们出街‘gai gai’，四处张望，还想翻身起来看看。。。
医生检查后，伤口蛮深的，最后还是决定缝针。一位护士提议我在外面等，不然我会哭的。说实在的，眼泪早就已经准备就绪，只要号令一下，就可以冲出来了。谁可以忍受那一针又一针的缝在皮肤上，何况那个还是我的巧儿。离开那一刻感到很罪恶，丢下巧儿一人面对这一切，真的对不起！
无题
整整四个月的空窗期，每每想为巧儿写下些事情，却提不起经，不然就是那些事情沮丧到让我不想写。
每隔一段时间，终会让我感到很失败、懊恼、后悔，等等负面的情绪一下子全涌上来。如果没有得到发泄的渠道，越积越多，反而不懂得发泄了，负面情绪渐渐的维持的时间越来越久。
直到今天，把巧儿出世到现在的照片从头看到尾（虽然中间睡着了一阵），当时的画面一幕又一幕地重播着，整个人随着照片的映播又哭又笑，好像傻子酱（幸好巧儿没看到 =p)。
一路走过来，后面的路是坎坷的，但我们走过了，前面的路，对我们来说很迷茫。无论如何，我还得振作起来，和她一起走下去，让她活的快快乐乐的，就如一开始就承诺的。
每隔一段时间，终会让我感到很失败、懊恼、后悔，等等负面的情绪一下子全涌上来。如果没有得到发泄的渠道，越积越多，反而不懂得发泄了，负面情绪渐渐的维持的时间越来越久。
直到今天，把巧儿出世到现在的照片从头看到尾（虽然中间睡着了一阵），当时的画面一幕又一幕地重播着，整个人随着照片的映播又哭又笑，好像傻子酱（幸好巧儿没看到 =p)。
一路走过来，后面的路是坎坷的，但我们走过了，前面的路，对我们来说很迷茫。无论如何，我还得振作起来，和她一起走下去，让她活的快快乐乐的，就如一开始就承诺的。
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| 很喜欢这张，这是继巧儿脑膜炎后从新坐稳的开心照，当时凌晨全家人围着一起开心笑，为她鼓掌！ |
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