只想用文字记录可爱调皮的幸福。。。
幸福
悄悄地出现、悄悄地离去
幸福
悄悄地让最美的笑容出现在脸上
悄悄地温暖了心
幸福
悄悄地在伤痛过后
悄悄地治愈受过伤的心、流过泪的眼睛
因为呼吸着,而幸福
因为可以哭可以笑,而幸福
因为念你、爱你、而幸福
因为幸福,
而幸福。。。
看你睡觉
手术后一个星期的巧儿,犹如襁褓中的幼儿般,很喜欢这样卷缩在我的脚里睡觉,否则难以入睡。可能这样比较有安全感,在医院几天的突来行动吓怕了。
每次知道她熟睡后,心里第一个想法是:哦!谢天谢地,终于睡了!再来就是细看她的睡容、睡姿,动作不可以大哦,就算她的口水流湿了我的脚也不可以抹,因为巧儿浅睡得很(Costello Syndrome症状之一)!奈何,人体的肌肉是不能长久维持一个动作不动的,血液不循环之余,还会引致麻痹或其他。所以让巧儿睡大概半个小时就投降了,否则下半身就会酸痛一整天(引用老人家一句话:差水)。
看巧儿睡觉是人生一大乐趣也,感觉她那细微的呼吸徐徐吹在脸上的温暖,有时在梦里笑了出来,心想这小妞到底发了什么开心的梦;扁嘴时又会忧心她到底遇到什么难过的事了;有时候睡在她旁边,等的就是她醒来时对我一笑,那半睡半醒的笑容总是让人着迷。。。
睡态
中秋快乐
马六甲
Costello Syndrome
算是告一段落了吧!只差100%确确实实的黑字白纸证明而已。
自从巧儿转去KLH的Genetic Department后,医生从巧儿的表面上几个特征诊断是Costello Syndrome,一种罕有的综合症,一两百万人里才一个患者。他们从表面上80%确定是这综合征,而另外20%是需要基因检验。医生说本地没有这类型的实验室,血样本需要送到外国,而且价钱不菲。
第一次听到这综合症时,脑袋空白,这是什么东西啊!大概听完医生的解释后,心情实在down到不行,因为我的女儿是特殊小孩,谁不希望自己的孩子是健康的。回家上网查看关于CS的资料,发现CS必须要经过基因验证才可以百分百肯定,因为CS和Noonan Syndrome和Cardiofaciocutaneous这两个综合症是同一个家族,三者有很很多相似的症状,从表面来诊断很容易有误差。再加上CS比起其他两个综合症有更大的机会患上癌症(认识家里两老的人请不要告诉他们这一点,免得更加忧心)。因此,忽然对那20%存有一丝希望,虽然希望不大。。。
自从巧儿转去KLH的Genetic Department后,医生从巧儿的表面上几个特征诊断是Costello Syndrome,一种罕有的综合症,一两百万人里才一个患者。他们从表面上80%确定是这综合征,而另外20%是需要基因检验。医生说本地没有这类型的实验室,血样本需要送到外国,而且价钱不菲。
第一次听到这综合症时,脑袋空白,这是什么东西啊!大概听完医生的解释后,心情实在down到不行,因为我的女儿是特殊小孩,谁不希望自己的孩子是健康的。回家上网查看关于CS的资料,发现CS必须要经过基因验证才可以百分百肯定,因为CS和Noonan Syndrome和Cardiofaciocutaneous这两个综合症是同一个家族,三者有很很多相似的症状,从表面来诊断很容易有误差。再加上CS比起其他两个综合症有更大的机会患上癌症(认识家里两老的人请不要告诉他们这一点,免得更加忧心)。因此,忽然对那20%存有一丝希望,虽然希望不大。。。
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