睡不着，在这里涂鸦！
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勇敢的心
上星期去医院例行检查心脏，结果好多于坏，很好很好！！！
首先体重增加了，维持了半年的6.6公斤终于上升至7.1公斤了，只是她娘我抱她抱到好累。另外最重要的左心房的厚度有好转了，厚度减少了一些。
不过，之前scan到包围着心脏的液体仍然存在，不曾减少，因此医生需要巧儿抽血验大颈疱，希望没有电话来（有电话来既是验血报告有事）。
抽血时，护士问我怎么那么久没有来！( 嗯，医院应该没有多少个人愿意常去吧，Missi）巧儿很乖、很勇敢，抽血时完全没有哭，只是转一转针头时“咦咦耶耶”一下而已，出来又是那个笑脸，果然是妈咪的女儿，以你为荣。
巧儿，因为你特别的情况，抽血会一直在你的人生出现，妈咪希望你能够继续勇敢，痛过就好，笑笑。。。^^
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World Rare Decease Day
28 February 是世界罕见疾病日，Costello Syndrome也是其中之一。这活动虽然只在欧洲国家进行，但希望在这里尽一点绵力促进大家对罕见疾病的认识。以下是关于国际罕见疾病日的一些资料
每年的2月29日是國際罕見病日（Rare Disease Day），在沒有2月29日的年份，2月28日為國際罕見病日。國際罕見病日是2008年由歐洲罕見病組織（EURODIS）發起，在EURODIS的組織下和約20個歐洲國家的積極參與下，首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，促使社會對罕見疾病的認識與重視。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其後在各國的一致擁護下，將每年2月的最後一天定為國際罕見病日。
罕見疾病指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。國際確認的罕見病有5、6千種，約占人類疾病的10%。在種類繁多的罕見病當中，約有80%是由於基因缺陷所導致。根據醫學文獻顯示，每個人的基因當中平均約有7組到10組基因存在缺陷，一旦父母雙方存在相同的缺陷基因，孩子就有可能罹患罕見疾病。
摘自华人健康网
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